「難病 SLEの記録」 一覧

初めての増量 退院6年目

2020/09/26   -難病 SLEの記録

  GW頃に 減薬になって プレドニン 1日1㎎ ➡ 1日おき しかし、そのあと 勤めて1年の会社で 色々不信感が募る出来事が続き… 仕事内容にも興味もてなかったので 思い切っ ...

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SLE発症から6年目の状況

2020/05/01   -難病 SLEの記録

  2020年GWが始まりました この時期になるといつも思い出すのが発症時の事・・・ 離婚直後で、体調もどんどん悪くなり原因がわからなかったあの頃・・・ パート掛け持ちで、息子もいて生活も貧 ...

⑩2年後~4年後の変化

2019/11/09   -難病 SLEの記録

  3か月ごとに通院 退院した時30㎎だったステロイドが 25→20と減り 20からは0.25㎎ずつ減り 10からは1㎎ずつ・・ だんだん毎回は減らなくなったり 慎重に減らしましたが 特に再 ...

⑨1年後までの体調の変化

2019/11/06   -難病 SLEの記録

帯状疱疹 なんとか仕事にも慣れて 息子のサッカーも燃え尽き いよいよ受験生・・・ このころに彼女ができましてね 私も嬉しくてねぇ~ 母が入院中の不安定な時期を きっと彼女の存在大きかったと思うし 頭の ...

⑧退院

2019/11/01   -難病 SLEの記録

衝撃の告白 最後の外泊で病院へ戻るときに 息子と母にこれで次は帰ってきたら 戻らなくてもいいね、長かったねと話しました   先生は最後まで消灯時間前に来ては 話したりしてくれてました 最後の ...

⑦副作用

2019/10/30   -難病 SLEの記録

イライラ・・・ プレドニンを多く服用しているときは 俗にいう薬ハイってやつで なんだかハイというか なんだかなんとかなる~みたいな 麻薬的な?!効果がありましたが だんだん減ってきて 入院生活も長くな ...

⑥外泊許可

2019/10/28   -難病 SLEの記録

減薬と外泊 ステロイドパルスのあとに ステロイドが55㎎から50㎎に減りました そして、車での移動のみと家からの外出禁止という条件で 1か月ぶりに我が家へ!! 嬉しくて嬉しくて ウキウキと外へ出たけど ...

⑤治療開始

2019/10/25   -難病 SLEの記録

慣れない入院生活 病名が確定したので 腎臓の病棟から 膠原病の病棟へうつりました     病院の毎日は規則正しい そしてほとんどが自由時間・・・ はじめのころは 体調も悪くて眠れて ...

④病名確定

2019/10/20   -難病 SLEの記録

38歳の誕生日 翌日 ベッドの中で 友人、知人から 毎年と変わらず 誕生日のお祝いの メッセージが 携帯に届いてました まさか私も このタイミングで 入院と離婚を お知らせするとは・・・ もちろん、 ...

③セカンドオピニオン

2019/10/17   -難病 SLEの記録

親と相談 最初に病院へ行ってから1か月が経過しようとしていました 親にも相談はしていまいたが あまりに心配もかけられず それまでは強がっていました しかし さすがに膠原病疑いと言われたら 相談せずにい ...

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