難病 SLEの記録

②検査

更新日:

病院・・・

2014/4

GW前に

病院が休みになる前に

見てもらおうと

滅多に病院など行かない私が

仕事終えて15時ころ病院へ・・・

最初に行った労災病院は午前中で診療が終わっていて
(本当に滅多に行かないから全然知らなかった)

受付にいた看護師さんに浮腫みが酷いと言ったら

とりあえず内科だねと個人の病院を親切に教えてもらいました

2件目、見てもらうとなんか胆嚢?腫れてない?と

触診でよくわからないことを言われ

ここの料金はいらないから

消化器科行ったほうが良いと・・・また親切に教えてもらいました

3件目、もう夕方で診療終えるギリギリに行ったにも

関わらず丁寧な対応をしてもらいました

思えばこの対応が私を救ってくれたのかも

まず、血液検査といわれ

採血して暫くして呼ばれたら

なんか先生も看護師さんも

ザワザワ・・・ザワザワ・・・

これ、間違ってないの?と先生が聞いて

看護師さんも2回結果同じでしたと

???

と軽く考えてる私に

怠くないか?とか

そんな質問された記憶が・・・

まぁ、怠いですけど~って感じで軽く返したら

とにかくマスク!つけて!!と渡されました

???

さっぱりわからない私に

告げられた結果は・・・

白血球とか血の全ての成分が信じられないほど少ない

と・・・

言われてもねぇ?

とにかく、大ごとだから!!

今、連絡したら今夜は救急外来に市立病院あるからすぐに行って!と・・・

まじかぁ~疲れたなぁとか考えてるのがバレたのか

絶対行ってね!すぐこのまま行って!!と

マスクは感染症にかかったら大変だから予防しててと

入院?!

とにかく、行くにも息子の夕飯と思って

旦那に連絡・・・

なんか大変なことになってるからもう少しかかると伝え

市立病院の救急外来へ

しかし、なんかよくわからず点滴とかされるけど

だれも

なんの病気か判断できないという・・・

一日入院して様子みようとか言われて

激しく反発する私!!

『子供置いてきてるし、着替えもないし、急に無理!!』って

それどころじゃないんだと言われても

帰ると言い続ける私に負けたのか

明日必ず来ること

あと、運転はしないでと言われる

点滴外しながら

看護師さんが

わかるわぁ、お母さんってまず子供だもんねと

言ってくれたのを今でも覚えてます

 

しかし、旦那に迎えに来てもらったら

最初の一言目が

はらへったなぁ~って・・・

食べてないの?!と聞いたら

何食べればいいかわからないと・・・

息子も食べてないというので

20時、ほっともっとでお弁当買って帰りました

離婚決まってるとはいえ

こんな対応・・・

はらわた、煮えくり返るほどムカついたけど

とにかく今は

穏便に離婚に向かわねばと

我慢しましたね

そういう人だからとわかってましたし

 

検査してもわからず

翌日、行きましたが

何もわかりません

平日、血液外来があるのでと言われ予約しただけでした

仕事も休むように言われて

GWはなにもせず

ただゴロゴロしていました

 

2014/5

血液外来で

もしかしたら白血病の疑いと言われました

初めて

事の重大さを実感

札幌の専門病院で検査入院となりました

取り乱さないんだねと先生に言われたけど

自分の事より、子供どうしようかとか考えてました

それでちょうど修学旅行だったので

その日程で入院することにしました

もちろん、子供には内緒です

だってせっかくの修学旅行楽しめないもの

帰ってきたら居ないからバレちゃうんだけどね・・・

 

検査入院

息子を修学旅行に見送ってから

旦那に送ってもらって札幌の病院に入院

旦那と言っても

すでに離婚が決まっていて

向こうも引っ越し準備中でした

手続して病室行ったら

サッサと帰りましたので

それからは5日誰も来ない入院生活になりました

 

同室のかたは皆さん白血病と戦っていて

明るく振舞ってるけど

話を聞いていて壮絶でした

・1年半も入院してて何度も骨髄移植しても治らない人

・最近入院して私と同じくらいの息子さんが毎日遠方からお見舞いに来ていた人

・治療の時に入院する、小さなお子さんを抱えてる若い人

 

私は2日目に骨髄検査をうけました

腰の辺りから骨髄を抜く検査でした

相当痛いと聞いていましたが

先生が上手なのか

私が痛みに強いのか

さほど辛くなく、あとは結果待ちでした

暇なときは休憩所に行きましたが

だいたい皆さん点滴引っ張りながら歩いてて

抗がん剤の影響で毛髪も眉毛もない方でした

子供が小さいのにって泣いてる人も多かった

聞いてるだけで辛かったし

私もこれからどうなるんだろうと不安でした

でも

なぜか

白血病ではないと

確信していました

 

再生不良性貧血?

5日目にでた結果はやはり白血病ではありませんでした

ホッとしたけど

先生も

だったらこの血液の異常なんだろうか?と・・・

軽度の再生不良性貧血

とりあえずの病名は出たものの

浮腫みの原因がわからないまま・・・

 

また来週に地元の病院へ行くようにと言われて

退院となりました

子供は修学旅行から前日に帰宅していましたが

検査しただけだから

大丈夫だよと伝えました

その頃に旦那が引越しをして

やっと子供と二人の生活がはじまりました

 

最悪の先生

仕事はまた掛け持ちに戻りましたが

とにかく浮腫みが酷すぎて

周りに心配されました

地元の病院では

膠原病かもしれないと言われ

その先生が最悪でした

まず大腸検査するのに2週間後に来てといわれ

そんなに呑気にしてて大丈夫なのかと聞いても

なんだか他人事だし

その場で

看護師さんと

来週、ロスに行くんだよね~って休暇の話してる・・・

これはダメだ

殺される

本気で思いました

 

次は ~セカンドオピニオン~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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