難病 SLEの記録

③セカンドオピニオン

投稿日:

親と相談

最初に病院へ行ってから1か月が経過しようとしていました

親にも相談はしていまいたが

あまりに心配もかけられず

それまでは強がっていました

しかし

さすがに膠原病疑いと言われたら

相談せずにいられない理由がありました

それは

数年前に父が

リウマチ

を発症していました

 

両親には

散々

実家へ帰って来いと言われました

離婚もするのにどうするのか?と・・・

そりゃそうだ~と思うんですけど

どうしても

子供の気持ちを優先したかったんです

引っ越して友達とも会えなくなって

急にジジババと暮らして

相当なストレスだろうと思いました

 

怒ってくれる人

そのころ、毎週末

子供のサッカー観戦で顔を合わせるお母さんたちが

私の状況をよく知っていて

心配してくれました

一人のお母さんには

そんな地元の病院でチンタラしてる場合じゃない

子供ならみんなで預かるからとにかく札幌の大きな病院へ行け!!と

怒ってくれました

当時のSNSで仲の良かった方にも

なにクヨクヨしてるんだ!

紹介状とかなんとか言ってないで

救急で病院行け!!と・・・

離婚成立

2014/6

旦那との離婚届けを出しに市役所へ行きました

離婚についてわずかな養育費を月々貰う約束はしていましたが

財産はない状況でしたが

もし私が入院した場合は協力してくれることは約束していました

離婚届を提出して

母子家庭手続きなどしてから

そこで

もしかしたら入院するかもしれないからと相談しました

すぐに仮の母子家庭証明書を出してくれて

親権者が入院の場合は一切お金はかかりませんと手続してくれました

少し

心の負担が減りました

働けないうえに入院費となったら

安心して体を治すことなどできなかったでしょう

救急でセカンドオピニオン

2014/6/9

離婚から3日後

父の行ってる系列で札幌にある病院へ行きました

朝、子供にもしかしたら1日入院になるかもしれないけどと

伝えました

子供には状況の説明はしていましたし

それでもできればここで子供と二人で頑張りたいと

お互いの意思を確認していましたので

落ち着くまで辛いけど協力しようと話してました

 

車で約1時間

一応1泊の荷物は車に積んでいきました

向かう間にも、もう息苦しかったのを覚えてます

こんな状況の患者に

のんきに2週間後にまず大腸検査しておきましょうなんて

言ったあの医者を思い出すと今でも

首を絞めてやりたくなります!!

 

病院はかなり大きいのですが

駐車場は広くて無料だし

2年前に建て替えたばかりで

ホテルのように綺麗で

病院の中に

コンビニや美容室がありました

 

病院の受付で状況を話すと

すぐに救急へ案内してくれました

血液検査の結果などは持参してましたので

今の状況と先日の白血病の入院の説明もして

なんだか安心したのか

ずっと

張りつめていた心が途切れたのか

ここなら

きっと

何とかしてくれると思ったのか

待合室のソファーで倒れるように寝てしまいました・・・

 

やっと専門医に

看護師さんがすぐに気が付いてくれて

簡易ベッドへと誘導してくれてそこで暫く仮眠しました

途中、もう一度血液検査という事で採血ありました

そしてお昼ごろに説明がありました

まず、血液検査の結果は・・・・

確かに血の成分が著しく低い事

特に血小板が1000以下となっていて

状況は良くないこと

浮腫みは尋常じゃなく

膠原病の疑いがあること

白血病の入院での検査は信頼できるので

そちらの心配はないこと

地元の病院には問い合わせて

今までの状況を引き継ぐことを伝えてくれたこと

 

とても信頼できると感じ

ここで治療してほしいと思いました

 

まず、浮腫みについての検査を今までしていないので

腎臓病の病室に入院して検査をすることとなりました

この時点では1週間の入院ということでした

検査の結果でまた変わりますとは言われました

 

そのまま病室へ行って、休みました

とにかく体が怠くて眠りたかった

車に入院セットがあると伝えたら

取りに行ってくれて

車も暫く停めて置けるように

専用の場所に移動して

手続きもしてくれていました

 

なんてありがたいんだ!と感動しました

 

でも

まさか

この車、

1か月以上もここから動かないとは

思わなかったなぁ…

 

次は ~病名確定~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

-難病 SLEの記録

Copyright© 40代からの色々な事 , 2020 All Rights Reserved Powered by STINGER.