難病 SLEの記録

④病名確定

投稿日:

38歳の誕生日

翌日

ベッドの中で

友人、知人から

毎年と変わらず

誕生日のお祝いの

メッセージが

携帯に届いてました

まさか私も

このタイミングで

入院と離婚を

お知らせするとは・・・

もちろん、

みんなもビックリでしょうね

子供は元旦那に頼み

実家から母の到着を待ちました

 

腎生検

腎臓の検査が優先されました

背中から超音波で針の位置を決めて

数回刺して腎組織を

採取する検査です

局所麻酔にも関わらず

ほとんど意識は

ぼーっと

していました

うつ伏せです

上手く採取できましたよ~と

見せてくれた時

金色の糸

みたいに見えて

綺麗だね~と言ったような…

その後、6時間~12時間

ベッドで仰向けになっていなければ

なりませんでした

その後も、色々検査しましたが

初めての胃カメラで

吐いたり苦手なのでと言ったら

喉に麻酔できますと

液体飲まされて

苦い…と思ってから

終わりました~と

言われるまで

記憶がないという・・・

恐ろしく

麻酔など

薬の効きが良い体質だねと

言われました

発熱

母も到着し

子供の心配がなくなったと

同時に

高熱が・・・

車を運転できない母が

知らせを受けてJRとバスを乗り継ぎ

かけつけてくれました事を覚えています

子供にも

きっと相当心配かけたと

思います

毎日学校行って

自分でできることはしていたようで

サッカーも

周りのお母さんが交代で送迎してくれました

父も実家で母がいない不便を

頑張ってくれたし

妹も父の面倒をみてくれました

早く退院しなくてはと

そればかり考えていました

1週間後

当時

尿検査の状況はタンパクが4でした

血尿も2でしたし

ネフローゼレベルの値でした

相当重症だろうと予想され

一度ダメになった腎臓の機能は

治らないので

最悪 透析・・・

・腎臓の状況

・血液の値の減少

・顔の斑点 少量(ニキビだと思ってた)

・足の指の皮疹(今年のしもやけは酷いなぁと思っていた)

・脱毛

・高熱

はっきりとした

症状でも

これだけ揃ってました

告知

やはり

膠原病で

間違いないと

告知されて

あ~やっと・・・ハッキリした

と思いました。

SLEの説明を

とても分かりやすく

教えてもらいました

治療はステロイド

入院は

順調に行って

 

3か月!!

・・・

はぁぁ???

 

3か月?!

 

初めて

ハンマーで

頭を殴られたような

衝撃を

受けました・・・

 

 

 

次は ~治療開始~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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