難病 SLEの記録

⑤治療開始

投稿日:

慣れない入院生活

病名が確定したので

腎臓の病棟から

膠原病の病棟へうつりました

 

 

病院の毎日は規則正しい

そしてほとんどが自由時間・・・

はじめのころは

体調も悪くて眠れてたけど

10日も過ぎると眠れなくなりました

 

しかも、食事制限付き・・・

病院食以外は禁止

暇なのにお菓子も食べられない

本当にそれが一番辛かったかも

テレビもカードを購入して見ないといけないので

本当に見たい番組だけ

そう

この時期

偶然にも

ワールドカップ!!

やってました~♪

夜中こっそり見たり

平日の昼間でも見れましたので

そこだけは満喫しました!!

病室はナースステーションから一番遠い奥で

4人部屋でしたが

10日ほどで

皆さん

入れ替わり退院していきました

ほとんどが

リウマチの年配の方で

骨の手術や

定期的に検査入院するかたでした

まだ慣れないし人と関わるのが嫌で

ずっとカーテンしてすごしてました

だって

感染症が一番怖いと言われていたので・・・

 

薬はステロイド

プレドニン 55㎎からのスタートでした

朝に飲むだけです

強い薬なので

毎日看護師さんが2回数えて確認してました・・・

30以下に下がるまで

感染症にかかりやすいので

入院が必要となるんですね

でも1か月は55㎎のままでした

ステロイドが多いと精神も高揚するのか

眠気もあまり感じません

感染症を防ぐために

マスクをしてベッドにもカーテンしたままで

極力出歩くなと言われ
(それでも暇すぎるので空いてる時間に院内のコンビニで雑誌買ってましたが)

シャワーも掃除の終わった朝一番で

使うように言われてて

それはちょっとラッキーでしたが・・・

携帯もギガがどんどん減るので使えないし

ワンセグが使えたのが唯一の救いでした

あとは

毎日の採血と利尿の注射以外は治療はなく

尿の量を計るのに

トイレに専用のケースが置かれてて

毎回容器にしてケースにためていきました

不衛生ではないのだろうか?と

今でも思います

利尿の注射は効き目が凄くて

注射して2時間は10分置きくらいで尿が出ました・・・

体を休めてるせいか

薬の効きなのか

1か月近くになると

あんなに浮腫んでいた足も

すっかり戻ってました

 

お見舞いも全てお断りしていましたし

親もほとんど来れなかったので

休みに元旦那が息子を連れてきてくれるくらいでした

 

 

地獄のステロイドパルス

飲む以外にも

大量のステロイドを点滴で投入するのが

ステロイドパルス療法です

 

入院生活も20日過ぎようとしていた

6月末に1回目のステロイドパルスをしました

予定では1か月ごとに6回実施予定でした

大量のステロイド投入に当たって

注意事項として妊娠という問題があったようです

これから妊娠の希望がある人には

相談して考えようみたいな話でしたが

私はもう産むことはないので問題なしと回答しました

朝の回診が終わってからステロイドの投入でした

看護師さんが万が一触れないようになのか

ビニールのエプロンと手袋をしていました

そんな危険なもの体に投入して

大丈夫なんだろうかと不安でした

それ自体の点滴は数時間で終わりましたが

その後、翌日の朝まで水分を点滴し続けました

そして尿に成分が含まれるので

流した後にもう一度流すようにと言われました

       (ここからは個人差がある症状です)

翌朝、目が覚めても

瞼が重く、体もほとんど動かせませんでした

胃がムカムカして気持ち悪くて朝食は食べられません

なんとか点滴を引きながらトイレは行きましたが

毎日計ってる体重を計ると・・・

6キロ増えてる!!

1日で6キロですよ?

ただただ寝てる1日でした

体が鉛みたいに重くて

ベッドにめり込んでいるんじゃないか?

思うような辛さでした

息子が来る予定でしたが

心配させたくなかったのでその日は断りました

 

翌日、やっと起き上がることができました

朝食にバナナだけ食べれました

ゼリーなども出してくれました

先生が

そんなにきつい?!と驚いていました

エンドキサンくらいで?と・・・

そう私は薬の効き目が

良くも悪くも大きく出てしまう体質のようでした

(エンドキサンは抗がん剤にも使われる薬の一種だそうです)

 

子供の誕生日

翌日は

息子の15歳の誕生日でした

お見舞いに来てくれたけど

起きれるようになったものの

体調悪そうな私を見て心配そうでしたが

聞いて~!!1日で6キロ増えたの!と

ボヨボヨのお腹を見せたら

うけるな~!!といつもの感じに戻りました

元々、友達みたいな親子関係でしたので

ラインも頻繁にしていましたし

寂しさはさほどなかったと思いますが

心配をかけていることに心が痛みました

学校やサッカーやワールドカップの話をしたら

私も元気になりました

がんばろう!

ここを乗り越えれば、また息子と楽しく暮らせるんだから!!

そればかり考えて毎日すごしていました

 

翌日

頑張ったからと

先生から最高のプレゼントが!!

 

次は ~外泊許可~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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