難病 SLEの記録

⑦副作用

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イライラ・・・

プレドニンを多く服用しているときは

俗にいう薬ハイってやつで

なんだかハイというか

なんだかなんとかなる~みたいな

麻薬的な?!効果がありましたが

だんだん減ってきて

入院生活も長くなると

さすがに精神的にもきつくなりました

ストレスなのか薬の副作用か

抜け毛が多くなりました

元々、髪の量が多い私でさえ

不安になるほどでした

これは現在もここまでじゃないけど

続いてる副作用ですね

あと、看護師さんにも

個人的に言い方が嫌な人が居て

その人の日はイライラしました

長期入院者はほとんど居なかったし

年齢も年配者が多かったので

話せる相手もあまりいないし

看護師さんたちとはもちろん顔見知りには

なりましたが

頼れるような人は一人二人でした

きっと私が心を開かないのも

あったと思いますが

皆さん忙しそうだったし

私は別に手がかかる患者ではなかったしね

 

毎日眠剤を服用

1か月過ぎたころから

全く眠れなくなり

長い長い夜が辛すぎたので

早くからは勧められてましたが

いよいよ飲むことにしました

逆に早く飲めばこんなに辛くなかったのに

と今では思いますが

なんか癖になりそうだし

なるべく薬に頼りたくなかったんです

でもさすがに隣で寝てる人の

いびきで眠れないとかきつかった

短期入院者でも

結構皆さん眠剤で寝てましたね

眠剤は退院してからも

暫くは服用していましたが

自然と使わなくても寝れるようになりました

今でもたまに眠れないときに飲みますが

とても軽い作用なので

入眠時に効くけど朝にはもう残ってませんね

 

体重は5キロ減

毎日ほとんど動いてないし

ご飯は大盛で来るのに

着実に体重が落ちたのは

やはり管理されてるご飯のおかげでしょう

人生で一番やせた時期!!

間食もだめでジュースもダメ

パンも麺もなく毎日3食白飯・・・

あまりに辛くて反動で外泊した時は

ジュースとかがぶ飲みしてたなぁ~

ちなみに元々薄味派だったので

病院食は美味しく頂いてました

味がしない!と文句も多く聞こえたけど

そうかなぁ?と思えるくらいだったのは

薄味派だったおかげですね

3か月に突入

2014/9

先が見えなかった2か月目より

もう少しだと思えてだいぶ気持ちも

楽になってきた3か月目

9月になると毎週末帰ってたし

祝日で連休だと2泊とかしてました

しかし、薬が30㎎になって落ち着くのは

9月下旬・・・

たまに4人部屋で一人の事もあったりして

入院してる意味もあるのか?と

わがままも出てきました

例えば・・・もうご飯ばかりでうんざりだと言ったら

朝だけパンに♪

これ、相当嬉しかったですよ!

なんだよ、言ってみるもんだなと

ちょっとでいいからお菓子を食べたいと言ったら

板チョコ毎日ちょっとなら良いと許可が出たり

まぁ、外泊で普通に食べてるんだから

食べ過ぎなきゃいいって感じだったんでしょうけど

 

このころから外泊から戻るのが嫌で…

運転しながら泣いたこともありました

早く退院したい!!

3か月もカーテンだけでしか区切られてない

プライベート空間がない状況に

相当なストレスがたまってました

部屋ではもう主のように

自宅から持って行ってる柔軟剤で

病院で洗濯してベッド付近に干して

いい匂いにしたりしてました

看護師さんにもここだけいい匂いがして

癒される~と好評でした

お見舞い

退院にもメドがついてきたので

昔からの旧友2人だけお見舞いに来て貰いました

二人とも札幌に住んでいて

なんのことのない、普通の世間話を

いつも会ったら話す感じでしました

最初は

難病ってどうなってるんだろうと

不安気に来た友人も

え?全然なんでもないね?と・・

そう、本当に全然なんでもない外見だったんですよ!

このころからやっと

部屋でもカーテン開けて同室の人と

話したりできるようになりました

この子は・・・・週末外泊だし

普段も元気そうなのになんで入院してるんだろう?と

思われてたと思いますね~

 

そしていよいよ・・・

次は ~退院~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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