難病 SLEの記録

⑧退院

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衝撃の告白

最後の外泊で病院へ戻るときに

息子と母にこれで次は帰ってきたら

戻らなくてもいいね、長かったねと話しました

 

先生は最後まで消灯時間前に来ては

話したりしてくれてました

最後の週は退院してからの注意事項とか

 

そして・・・

 

実は僕もSLE患者です

 

はぁぁぁぁぁ???

 

そう、先生は高校生の時にSLEを発症

スポーツマンでしたがそちらは諦めて

SLEの勉強もしたくて猛勉強して先生になったと・・・

発症は男の人はわずかなのにね・・・

今は薬も飲んでいないし

疲れやすいけど

夜勤なども普通にこなしてると

 

そりゃ驚きましたよ

この先生、私が退院したあと暫くして

北大へ行ったようで外来でも会えなくなったけど

いつか会えることがあれば

私も元気だよ!ずいぶん幸せになったよ!と

伝えたいなぁ・・・・

 

退院の日も1人

いつも通りの朝でした

回診に来た先生が

退院患者さん全員と記念撮影してるのでと

二人で写真撮りました

あとはもう9時になったら帰っていいと言われたので

もうサッサと!!帰りました!!

ナースステーションの看護師さんには挨拶しました

でも湿っぽいのは嫌なのでササ~~~~っと逃げるように退院しました

と言っても、下の窓口で手続きが結構かかりました

実は、この後にも

1か月は週1で通院でしたし

月1でステロイドパルスまだ3回あるので

そのたびに二泊三日の入院がありました

それでも家で過ごせることの喜びは

大きかったですね

 

まずやることは・・・

まさかの・・・・・

 

免許更新!!

 

そう、入院直後に誕生日を迎え

もちろん1か月以内に更新に行けず…

事情を問いあわせたら

入院していた状況だと特別に更新できるんだそうで

そのまま手稲の運転免許試験場へ行きました

状況と先生からの運転に支障はありません的な文書を出して

色々質問されましたが無事、講習を受けて免許更新!!

しかし、当然ながら3か月なにもしてない髪はバサバサ

目つきもやはり普通じゃなく

酷い免許写真となりました

 

今回、6月にその免許証がやっと更新で変えられました

5年前より若返った写真となり

ホッとしましたよ~

 

仕事復帰まで半月

4か月のお休みを貰ってた仕事は

本当は先生には1か月は

様子を見てと言われたけど

さすがにそれ以上は

休みを延期するとは言えなくて

たった退院15日で復帰となりました

それでもちょくちょく外泊していたせいか

生活にはそれほど支障はなかったし

半月は午前中の勤務にしてもらったので

なんとか頑張って乗り切りました

まだまだ薬は多いので

絶えずマスクはしていたし

お風呂も必ず息子より先にはいりました

 

職場は幸いにもエアーシャワーなどで菌が入りにくいような

職種だったので病院よりも更に安全だったかも?!

 

生活保護も考える

自宅で安心して生活できるようになったけど

これから息子を育てて行くのに・・・

高校受験だし・・・

掛け持ちの収入見込んで生活基盤できてたのに

主の仕事も通院などで休むこともあり

収入が低すぎて

市役所や難病の関係各所にも相談してみることにしました

難病のほうは病院代の助成があるだけで

あとは特になんの支援も免除もないことに

ちょっと驚きました

 

あ!ドコモのハーティー割引きってのが

ちょっとだけ、ほんとちょっとだけ

携帯料金が安くなります(笑)

 

団地の家賃は仕事休んでた間は無料だったし

母子家庭になったから

これ、家賃なの?!ってほど安かったです

 

生活保護もどれほどもらえるのか聞いたら

今の状況だと今の収入と変わらないくらいだと…

それなら車保有したまま上手く助成を使ったほうがいいなと

 

なぜなのか

中学校では全くノータッチでした

離婚して母親が3か月も入院してるのに

一度も連絡来なかったよと母が不思議そうでした

退院後、3者面談に行った時も

さらっと体調どうですか?程度でした

面倒に関わりたくなったのかなぁ?

ま、私も先生って期待してないので

逆に干渉されなくてよかったけどね

 

結局は母子手当とわずかな養育費と

わずかなパート収入で暮らしました

両親にもずんぶん支援してもらい

息子をなんとか育てられたのも

両親のおかげだと思います

次は ~1年後までの体調の変化~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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