難病 SLEの記録

⑨1年後までの体調の変化

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帯状疱疹

なんとか仕事にも慣れて

息子のサッカーも燃え尽き

いよいよ受験生・・・

このころに彼女ができましてね

私も嬉しくてねぇ~

母が入院中の不安定な時期を

きっと彼女の存在大きかったと思うし

頭のいい彼女にあわせて

たくさんの悪友が目指す高校じゃないところへ

向かったのもあって

今は安定の公務員になれたんだろうと思います

しかも 今もそのまま付き合ってます♪

いやぁ~素敵・・・

 

で、なんだかんだと

バタバタしてギリギリでも合格して

ほっと一息ついた矢先に

帯状疱疹が!!

最初、なんで髪の毛が引っ張られてるみたいに

チクチクするのかなぁ?と思っていたら

左耳の後ろから首にかけて

水ぶくれみたいなのが広がってビックリ!!

検索したら帯状疱疹とのことで

近くの病院行って薬もらいましたが

なにせ

蕁麻疹とか苦手な私…

特に水ぶくれみたいなのが苦手・・・

なのに

こんな状態になり…

ヒーヒー言いながら毎日ガーゼ当てて

過ごしました

幸いにも痛みはそれほどなく

跡も全く残らなかったけど

 

半年まで

退院しても3か月は毎月

ステロイドパルスするのに2泊で入院してました

いつもあの定位置の部屋でした(笑)

 

午後から入院して

夜中から点滴を始めて

丸1日やったら

翌日の昼に退院って流れです

もちろん、多少の吐き気などありますが

頑張って帰宅します

そのままサッカーの応援に行ったこともありました

それが終わっても月に1度は通院しました

薬が減った直後は数日怠くなったり

ありましたが

大きな不調もなく

過ごしてました

体重が

すっかり

元に戻ったころから

一番嫌だった副作用が出ました・・・

 

ムーンフェイス

退院直後は

ガリガリだし肌も真っ白でしたが

どんどん顔が膨らんで行きました

薬が減れば自然に治るからと言われても

これはかなり嫌な副作用でした

満月のように顔が膨らむことから

ムーンフェイス

と名前がついた・・・

 

私は顔だけじゃなく

肩回りにもついて

ガッシリとなりました

顔を見られるのが嫌でマスクは

一日中してましたね・・・

個人差はあるでしょうけど

酷かったなぁ・・

えぇ?!

だれ???って感じですよ!!

しかも体は太ってないから

明らかに何らかの異常だ!!ってわかる・・

 

息子の卒業式も

入学式も

ちょっと苦笑いの記念写真が残りましたね

 

でも、どうにもできないし

薬が減って徐々に萎んでいくのを

待つしかなかったです

 

 

次は ~2年から4年の体調の変化~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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