難病 SLEの記録

⑩2年後~4年後の変化

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3か月ごとに通院

退院した時30㎎だったステロイドが

25→20と減り

20からは0.25㎎ずつ減り

10からは1㎎ずつ・・

だんだん毎回は減らなくなったり

慎重に減らしましたが

特に再燃のような症状もなく

先生も再燃しないひとは

薬がゼロになる人もいると聞いて

それを励みにきちんと薬も飲み続けました

 

副作用は

一番嫌だったムーンフェイスは

退院後半年から1年半くらいがピークでした

それからは徐々に萎んで

そのころ通い始めた歯科では

毎回定期検診に行くたびに

『痩せました?!』

『え?!また痩せました?』と言われ…

副作用で膨らんでたことを言うと

そんなのあるんですね・・・と驚いてました

疲れやすい、

体力がない、

生理がバラバラなど

副作用なの??みたいな症状から

脱毛とか足の爪がガサガサになるとか

しっかり副作用だなと

思うものまで様々ですが

普通の生活をするには支障はないです

紫外線には注意!と言われてますが

日焼け止めを塗って普通に沖縄とか行ったし

釣りも行きます

たしかに疲れやすいけど

しっかり休めば大丈夫

そう、なにせ

無理しないことが一番ですね

浮腫みは疲れすぎると出たりします

 

難病でも気にしない

最初、難病だと知られるのが嫌で・・・

でも、普通に内科へ行っても歯科へ行っても

飲んでる薬で病気の説明をしなくてはならず

普通にたくさんいる待合室で

聞いてくる病院もあったりして

デリカシーないなぁとイライラしました

友人や会社には最初から隠さず話していたので

聞かれればなんでも答えましたが

だんだん症状もなくなり

見た目も全く分からなくなってくると

逆に言って驚くのが楽しくなったり・・・

難病の助成の更新とか行くと

本人ですか???と聞かれたりが逆に面白かったり・・・

助成と言っても最初こそ収入も低かったので

助かってましたが

薬も減り収入も上がると軽症者となり

助成の範囲も高額になりそこまで病院代も到達しないので
(その金額を超えた分は助成になるけど)

ほとんどは自腹で医療費払ってます

 

環境も変わり

無事、息子も高校を卒業して社会人となり

私にも同じ価値観で時間を共有できる人ができ

1人ではボロボロの団地も家賃が高くなってしまう事や

色々なタイミングが重なって

一軒家をリフォームして購入することとなり

引っ越したり

更にダメもとで受けた会社に採用され

初めての正社員として働きだしたりと

環境が変わってもなんとかなるべく無理せず

無事乗り越えてきました

 

子育てもして

仕事もして

恋愛もして

友人と明け方近くまで飲んだり

 

なんだ、難病でも普通に生活できるじゃない♪

 

もちろん、個人差があって

なかなか薬が減らない人もいるし

再燃したりする人もいますが

薬も進化してるし

自分の体の声を日々聞きながら

できる範囲で楽しむことは

大切だと思います

 

真っ暗闇だった人生に

スーーーーッと

光が差し込んできたような感覚の

やっと長い長いトンネルを抜けたような

気持ちになりました

 

この後の症状は、5年後~に追記して載せていきます!

 

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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