難病 SLEの記録

SLE発症7年目 シェーグレン症候群合併

投稿日:

約1年ぶりの更新、まさかの合併症、転院など7年目の報告です

 

色々ありすぎて気が付けば1年経過してました

memu(画伯作)
memu(画伯作)
なんとも
申し訳ない・・・

1年前に薬を減らしたけど
調子が悪くなりまた戻しましたが
今もそのままプレドニン1㎎です

他に免疫抑制剤イムラン1錠
ランソプラゾール(胃薬)1錠

エナラプリルマレイン酸0.5錠は
転院して先生と相談してなくなりました

 

転院

昨年末、3か月ごとの通院で
先生に4月、転院することを聞きました

同じ系列の病院なので転勤っていうのかな・・・

そちらで引き続き看る事も可能ですが遠方となるので
今の症状が落ち着いてる状況を考えると
地元の先生にお願いするほうが良いと思うと言われました

地元・・・嫌な思いしてますよ?発症の頃

https://40daikaranoiroiro.com/sle/%e2%91%a1%e6%a4%9c%e6%9f%bb/

それで、この病院へ自力で駆け込んで即入院となったんです

今は車で片道約1時間の通院
転勤先は片道1時間半

行けなくはないけど・・・

memu(画伯作)
memu(画伯作)
病院が凄い古い!!

今の病院が入院時に建て替えて2年ほどの
ホテル並みの綺麗さだったので
古い病院へ通うのはちょっとテンション下がる

次の今年2月の通院の時に相談して
先生が信頼してる親身になって看てくれる先生が
私の地元に週2回来るので
その方ならどうでしょう?という話で
進めてもらうことになりました

通院時間1時間が10分になりました

 

シェーグレン併発?

新しい先生と初めて会ったのは5月

病院は地元ではそこそこ大きいけど古い病院です
残念ながら、地元には良い病院ってのがない・・・

だから車で1時間なら札幌のいい病院へ皆さん行きます
私自身も他の通院も歯科以外は全て札幌へ通ってます

先生は無駄な話はしないけど
的確に知りたいことはしっかりと
話してくれる先生でした

期待していなかったぶん、
波長が合う先生でとても嬉しくなりました

私の今までのデーターなど確認して
再燃してないこと、薬も少ない事に
ちょっと驚いている感じでした

まぁ、あれだけ発症の時に状況が悪かったので
私自身もこんなに順調に社会復帰できるとも
思ってなかったけど

そして先生から驚きの質問が

シェーグレンは?言われたことないの?

え?
どういうこと?
memu(画伯作)
memu(画伯作)

抗SS-A抗体、抗SS-B抗体 陽性だから
シェーグレンだと言われてないかな?

聞いたことないと答えましたが
不安はなんとなくありました

だって物凄いドライアイだから・・・

最初から合併症だったの?!

最初の頃の資料は
引っ越しした時にほとんど処分してましたが
最初の臨床調査個人票のコピーが残ってました

実は入院中の担当の先生は私が退院して間もなく転勤して
前の先生が同じ病院で引き継いでました

うわぁぁぁぁぁぁぁ!

合併症にシェーグレンって
書いてるやーーーーん!!

マジかよ・・・

全然シェーグレンの話なんて出たことなかったぞ・・・

 

8月、2回目の診察で
これ持ってったら

やっぱり?と苦笑いの先生

合併のシェーグレンは薬が減ってくると
症状が出てくることが多いという事

SLEと同じように怠さがあるほか
ドライアイ、ドライマウス・・・
要するにあちこち乾燥するのだそう

ドライアイはすでに症状としてあることは
伝えました

あとね、いつもこんなに白血球低いんだね・・・
なんで白血球だけ回復しないんだろうなぁ・・・って

確かに、他も低いけど標準のラインより
ちょっとだけ低い程度だけど

白血球だけはいつも2・・・
こんなもんなんだろうと思ってたけど
改めて言われるとなんでなんだろう?

しかも、こんなに低いのに
風邪もひかないし、
最近は膀胱炎にもならない

これは次回また検査結果でって感じで終了

 

静脈瘤手術予定

こうして、先生が変わったことで
色々改めて自分の病気の事も
見つめ直したりできてます

が!前から疑わしかった静脈瘤がいよいよ
手術となりそうで

麻酔って大丈夫なんだろうか?って
3か月待てないので電話で問い合わせようと
思います

 

婦人科の更年期障害も思わしくなく
加えて静脈瘤
加齢とわかってても

こう次から次へと通院が増えると
色々嫌になります

アラフィフに
なったしねぇ~
memu(画伯作)
memu(画伯作)

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