難病 SLEの記録

SLE発症から6年目の状況

投稿日:

 

2020年GWが始まりました

この時期になるといつも思い出すのが発症時の事・・・
離婚直後で、体調もどんどん悪くなり原因がわからなかったあの頃・・・
パート掛け持ちで、息子もいて生活も貧窮していたあの不安・・・

 

6年経過した現在

2020/2/22 入籍しました♪
去年転職して1年経過した正社員の仕事も続いてます
海外渡航禁止になる直前でしたが新婚旅行で初海外も経験しました

ちょっと怠かったり疲れやすい事もあるけど
言わなければ周りにも難病だとはわかりません
(というか、言っても信じてもらえません)

 

薬の状況

プレドニン
発症時55㎎→去年1㎎→今回1日おきに1㎎
また減りました~

去年の秋にアレンドロン酸もなくなったので
毎日飲むのは
免疫抑制剤のイムラン1錠
エナラプリルマレイン0.5錠
ランソプラゾール1錠

エナラプリルマレインは血圧の低い私に必要か?と聞きましたが
前に1錠から0.5錠に減らしてるし
心不全などの予防もあるのでとの説明で納得しました

 

不安なのは免疫抑制剤・・・

新型コロナウイルスの影響で世界は自粛モード

日本でも最初に感染者の多かった北海道は
一時期落ち着いたものの、第2波なのかまた増えてきてますが
私の住んでる街ではまだ数名の報告で
仕事も普通通りの勤務状況です

が、海外行ったり通院も札幌のため感染確率もある

感染すれば重症化の危険性がある人のリストに

疾患者、免疫抑制剤使用者・・・

 

ところが先生の話で興味深いことが・・・

 免疫抑制剤を服用してると
確かに菌の感染には弱い
でも、学会の研究途中の結果で
ウイルスには・・・という状況(笑)

まず、感染症でも菌とウイルスが違うという事を知り
もしかしたらウイルスには弱くないかも?って話も聞けて

通院って言うか
勉強会?(笑)
memu(画伯作)
memu(画伯作)

私が色々知りたがるのわかってて説明してくれるんでしょうね~

 

そうそう、先生最初
キョトン?として

苗字変わりました?って

あ、結婚しました~と言ったら

これはおめでたい!!
いやぁ~名前違うから誰だったかな?と
思い出せないのかとドキドキしましたって・・・(笑)

今日、薬が減って1週間ですが

さすがにちょっと怠いです・・・

毎回の事ですが体が慣れるまでは怠い

瞼にものもらいができました・・・
薬が減ったこととは関係ないかもしれないけど

最近では1年ごとに薬が減ってますが
来年にはプレドニンが0になるでしょうか?

1日おきって

実に面倒・・・昨日飲んだかどうかわからなくなりそう

他の薬は毎日なので余計にややこしい

 

-難病 SLEの記録

Copyright© 40代からの色々な事 , 2020 All Rights Reserved Powered by STINGER.