難病 SLEの記録

退院から5年

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ブログを今日から始めようと思ったのは
ちょうど退院から5年目になるお祝いの日だから。

5年前の私のように
今、とても不安で病院のベッドからネット検索してる人、
発症したばかりの人、
もしかして?と症状がある人に
少しでも情報として役立ててほしいと書いてます。

※ただし、難病は本当に個人差で症状の違いが大きいので
あくまでも私の状況での話になります。

まず、基本のSLEと言う難病について

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である
膠原病の代表的な病気のひとつ。

何らかの原因によって自己抗体を産生し、全身性の炎症性臓器障害を起こす。

自己免疫疾患とは、本来体を守るために外敵を攻撃する免疫
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチは有名。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に臓器障害がある。
原因は不明だが、遺伝やストレスなどの環境とホルモンが考えらる。
それは患者の9割が女性で20~40歳と女性ホルモンの多い時期だという事から。
他に遺伝的要素もある。

現在、国内で約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請してない方や
はっきりと認定されてない方も含めると
約1万人に1人の割合となる

読みなれないと難しい言葉が多いのですが

簡単に言うと

『自分の免疫が自分を攻撃する』という

えぇ?!って感じの病気です。

難病なだけあって、何らかのって説明が多いことがわかります。

5年経過の今の状況。

3か月ごとの通院。血液と尿検査。

飲んでいる薬 
・プレドニゾロン錠 1㎎ (ステロイド)
・イムラン錠    1錠 (免疫抑制剤)
・ランソプラゾール 1錠 (胃の保護)
・エナラプリルマレイン酸 (血圧の上昇の防止???)0.5錠
これを朝食後に飲むだけ。
あと週1回
・アレンドロン酸  1錠 (骨粗しょう症防止???)

他には特に制限もなく、何も気を付けてもいない…
普通にフルで働いてるし、旅行も行くし、飲み会も好きです。

薬はなるべく飲みたくない派です。

元々低血圧で(上100下80)エナラプリルマレイン酸は必要なの?と思ってました。
案の定、一時期(上80下60)と下がりすぎて
辛かったので先生に相談したら半錠になりましたが
元から小さい錠剤なので毎回薬剤師さんが
三か月分を半錠に割って袋詰めする手間と
私の待ち時間がどうも無駄のような気がしてしまいます。

アレンドロン酸も(アランドロンじゃないよ?え?私だけ?
骨粗しょう症予防として飲むのでしょうが
先日検査しても20代レベルの
素晴らしい数値と言われました。骨密度も元々あるんです。
幼少期、牛乳を水のように飲んでいたおかげなのでしょうか?

こんなふざけてる私ですが、
ほぼ忘れたことなく5年間薬は飲み続けています。

最初に55㎎だったステロイドが退院時30㎎、
それから徐々にですが減っていくのは楽しみでもあり、
再燃(難病は完治がないので再発のことを再燃と言います)の
不安もありました。

私の場合、臓器の影響は腎臓のループス腎炎でしたが
初期の酷い状況から考えられないくらい
今は全く症状はありません。
脱毛も多いほうだけど、髪が人の倍の量あるので気にならないし
怠さも元々だらけてるのでそれほど苦じゃありません。

5年前、退院時に将来が全く見えず、どうなるか全くわからない不安ばかり。

入院時に色々なブログを読んで参考にしていましたが
5年先のことを書いてる人がほとんどいませんでした。

私も当時アメブロで書いてましたが、良くなるにつれ書くこともなくなり止めてしまいました。

これからも状況に変化があれば追記しますが、
その前に発症の時や治療の時の詳しいことを
なるべく詳細に思い出しながら書きたいと思いますので
よろしければまた読んでいただけると嬉しいです。

始めたばかりの初心者ですが最後まで読んでいただきありがとうございました!!

 

追記

2019/10/2 通院にてアレンドロン酸が一旦消えました。
      次回の通院時に骨密度の変化がなければそのまま廃止となりそうです
      次回はプレドニンも消えそうです♪

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