難病 SLEの記録

①発症

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それまで・・・

23歳で子供を産んで
親も近くにおらず、友人もまだ遊びたい年ごろで
なかなか孤独に育児してました

でも、私は子供を独占できるのが楽しかったし
苦痛には思いませんでした

超貧乏で、旦那は育児家事全くしなかったけど

子供さえいれば幸せでした。

こんなに必要とされて
私じゃないとダメという存在が愛おしくて…

それでも生活がきつく
子供が3歳から保育園へ入れて自分もパートしました

それから12年後
家事育児に加えてパートを2つかけもち
さらに子供のサッカーを毎週末観戦し
平日も練習の送り迎えしてました

毎日毎日、目の回るような忙しさでした

旦那は定時に終わる仕事でしたが
毎日ゲームしていて
休日も自分の趣味しかしませんでした

2013年の年末に
子供からも

あの人と一緒に暮らすのは無理だと言われ

そっか、息子のためにもならないならもう
我慢しなくていいんだと
離婚を切り出し
その方向で進んでいくはずでした

発症・・・

毎年の健康診断も全く引っかからず
風邪すら数年に一度?だったのに

<2014/1>

体力が落ちたと感じました

しかし、こんなハードな生活で

年齢も37歳

土日も何もない休みなど年に数回しかない状況でしたので

疲れてるのは仕方がないと

思ってました

他にも町内会の仕事や、
別居に向けての旦那の荷造りなどもしてました

 

<2014/2>

夕方からのパートへ行くときに吐き気を感じるようになりました

特に嫌な事もないのに
とにかく体が怠く
帰宅してお風呂で寝てしまう事も・・・

 

<2014/3>

春休みに実家へ行き、離婚の話をしました

車で6時間ほど離れていますが

慣れているはずの運転がとても辛く
翌日に高熱をだしました
帰る日には下がりましたが
帰りもとても辛く怠さが続きました

 

<2014/4>

怠さは日に日に増し
慣れてる階段を上がるのに息切れするようになり

顔にニキビ?のような吹き出物も増えました

だんだん浮腫みが出るようになり

スニーカーが履けなくなるほどになって

やっと

おかしくない?!

と・・・

普通ならもっと早くおかしいと思うのでしょう

しかし、ずっと健康だったことと

病院へ行くことに慣れていなかったので

寝れば治ると思ってたんですね

実際まだこの頃は
起きた時は浮腫みもそれほどじゃなかったんです

疲れが溜まってるだけだと思ってた!!

今考えれば、信じられないけど

 

GW前に病院が休みになる前に

ちょっと浮腫み見てもらおうなんて

簡単な気持ちで

金曜日の仕事の帰り夕方に

近くの病院へ行ったら

ここから

体の異変を知ることになります

 

次は ~検査~

 

SLEについて

 

全身性エリテマトーデス(略してSLE)とは、自己免疫疾患である膠原病の一種で難病の1つ。

自己免疫疾患とは、本来身体を守るため外敵と戦う免疫が
何らかの異常をきたし自分の体を攻撃してしまう病気。
もっとも代表的なものとして関節リウマチ。

SLEの症状として、発熱・全身倦怠感・皮膚症状・関節炎・脱毛などの他に
各臓器障害による症状がある。
原因は不明だが、遺伝や環境とホルモンが影響として考えられている。
それは患者の9割が女性で20代~40代に集中しており
妊娠可能時期でホルモンの多い時期と重なるため。

現在、国内にて約6万5千人が医療費助成を受けているが
申請していない・はっきりと認定されていない方も含めると
1万人に1人の割合となる。

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